Feli Estévez Montes. Lda. en Filosofía y Ciencias de la Educación. Experta en Trabajo Grupal.

Miriam Moreno Matute. Psicólogo y Psicoterapeuta grupal.

Eduardo Ruiz Parra. Psiquiatra. Master en Psicoterapia Analítica Grupal.

Volver

El presente trabajo se enmarca en el programa de formación que la Junta Provincial de Bizkaia de la Asociación Española Contra el Cáncer (A.E.C.C.) dirige al voluntariado de acompañamiento a enfermos terminales de cáncer y ha sido posible gracias a la colaboración de la Fundación O.M.I.E., ya que el equipo multidisciplinar que formamos la Unidad de Cuidados Paliativos ha podido contar con el trabajo de una alumna del último año del Master de Psicoterapia Analítica Grupal para conducir esta experiencia.

Acompañar a enfermos terminales y a sus familiares tiene un efecto profundo en aquellas personas que lo realizan y puede llegar a violentarlas psicológicamente. Por ello, dentro del programa de formación del voluntariado existente, se plantea la necesidad de ofertar a estas personas un espacio para favorecer "el cuidado del cuidador".

Si nos preguntamos qué es, en qué consiste esto que llamamos cuidado, podemos responder que es un estado o una actitud en la que algo o alguien nos importa. Algunos dicen que es la fuente necesaria de Eros y, biológicamente, sin cuidado no podríamos sobrevivir al nacer. Para Heidegger el cuidado es el fenómeno fundamental constitutivo de la existencia humana. La permanencia de la persona está garantizada por el cuidado.

Resulta sugerente en este sentido una parábola que rescata Goethe al final de su "Fausto":

"Al cruzar un río, Cuidado vió un poco de arcilla y modeló una figura. Pidió a Júpiter que le diera su espíritu, cosa que éste hizo exigiendo a cambio que el nuevo ser llevase su nombre. Mientras Cuidado y Júpiter reñían por esa cuestión, apareció la Tierra pidiendo su derecho a dar nombre a la criatura, puesto que ella había provisto el material de la que había sido hecha. Como no se ponían de acuerdo, Saturno fue encargado de sentenciar el conflicto y lo hizo de la siguiente forma: como Júpiter le había dado el espíritu, recibiría el mismo al morir la criatura y, al morir también, la Tierra recibiría su cuerpo, puesto que de ella fue creado. Pero como Cuidado fue quien primero le dio forma, la poseerá mientras viva."

 

Así, el ser humano (que recibe su nombre también de Saturno) está constituido en el presente por el Cuidado. El cuidado nos remite, por lo tanto, al Aquí y Ahora, a la realidad presente, a procurarnos lo que necesitamos para vivir.

Acogiendo este sentido del cuidado como atención solícita en el Aquí y Ahora y desde las necesidades que hemos detectado en el voluntariado, concebimos ofertar este espacio de cuidado al voluntariado como espacio grupal. Un espacio con el cual la persona que realiza voluntariado de acompañamiento pueda contar para depositar aquellos aspectos de su experiencia que le afectan en mayor o menor medida. Un espacio grupal al que recurrir, donde compartir la responsabilidad y las ansiedades que se generan en la práctica de su tarea de acompañamiento, con la confianza de que el grupo ayudará a elaborar y a contener lo que en el cuidador emerge a veces de forma caótica.

Justificación:

El voluntariado al que nos referimos realiza la tarea de acompañar a personas que necesitan atención, diligencia y solicitud para vivir una etapa especialmente dolorosa y difícil de su vida. Etapa que finaliza en la mayoría de casos con la muerte.

Atender a personas con cáncer, sobre todo cuando están cerca de la muerte, tiene un efecto profundo en los cuidadores, sean familiares o no. Se ven sometidos a presiones que resultan difíciles de soportar. A veces, estas presiones vienen del exterior: las limitaciones de tiempo y espacio, las impuestas por las instituciones o por la propia enfermedad. Otras veces provienen del propio interior del cuidador: las exigencias internas de ayudar, contener, curar… en ocasiones de forma omnipotente a las personas de su alrededor. Estas exigencias a veces pueden unirse a una mala capacidad de tolerancia a la frustración.

Ante la muerte próxima o la amenaza de muerte se desencadena en el voluntariado un proceso de identificación, así como una serie de sentimientos y defensas ante esta situación.

Posiblemente el acompañamiento a personas que viven una enfermedad terminal sea una de las vivencias más importantes de lo que llamamos "factores existenciales". Nos pone en contacto con lo que "no podemos", con la soledad fundamental (fundante) del ser humano que no podemos evitar, con lo que no podemos obtener o no nos es posible dar. Nadie suele prepararnos para permanecer en contacto con estas personas o con las partes de nosotros que temen la experiencia del final de la vida o del final de la salud.

Los pacientes de cáncer, sus familiares y también los cuidadores se encuentran con la tarea de la elaboración de diferentes duelos tanto a lo largo de la enfermedad, como cuando el paciente muere como consecuencia de ésta.

La psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross señaló los estadios de afrontamiento de la muerte. Las fases de negación, ira, el intento de negociación para obtener una prórroga, la depresión y por último la aceptación. Estas fases no son secuenciales, se pueden superponer entre ellas y a menudo no se dan todas. En los familiares, profesionales y voluntarios podemos encontrar un proceso paralelo al que viven los pacientes.

Para los acompañantes el sentimiento de inutilidad y de impotencia, que les embarga al encontrarse con otra persona "que no tiene remedio" puede hacer que deseen separase del enfermo y separarse de sí mismos para no sentir el dolor.

Para quien está compartiendo la vivencia de la experiencia de enfermedad "sin vuelta", poder hablar, o callar, o llorar, o tal vez reír, en compañía de alguien que no huye de su lado, alguien que permanece junto a uno, puede permitirle vivir la separación, la muerte, las pérdidas necesarias, con más calma y con más conciencia también.

Objetivos:

Crear una cultura grupal.

Favorecer la comunicación intrapersonal e interpersonal a través de la relación grupal.

Ayudar a conocer y delimitar mejor los propios límites internos y externos.

Compartir emociones, sentimientos y pensamientos contradictorios y ambivalentes de la práctica del voluntariado.

Entender las propias reacciones y defensas.

Aumentar las capacidades de elaboración y de contención.

Favorecer el apoyo y el ánimo entre las integrantes del grupo.

 

Especificaciones Técnicas:

Es un grupo cerrado, formado por nueve mujeres con un rango de edad que comprende el intervalo de 33 a 60 años y una conductora.

La frecuencia de las sesiones es semanal con una duración de una hora y quince minutos.

Se ofertan diez sesiones de grupo, más una inicial en la cual se hace la presentación de la experiencia y una al final para valorarla.

La técnica es semidirectiva, se señalan las dificultades grupales relacionándolas con las que surgen en la vida.

Se pide un compromiso de asistencia regular y puntual a todas las sesiones y a mantener el secreto grupal.

Se cuenta con una supervisora de la experiencia.

Proceso del Grupo:

En las sesiones iniciales las integrantes del grupo exponen aquellos aspectos que tienen en común, su incertidumbre ante esta nueva experiencia, qué motiva su presencia en el grupo.

A lo largo del proceso tratan aspectos de su biografía personal, problemáticas con las que se han encontrado, sobre todo en relación a separaciones y pérdidas de los padres, hijos, salud... Comparten las reacciones con las que se encuentran en su vida ante los límites, el vacío y la muerte, entre las que destacamos las siguientes: ansiedad, aumento de pensamientos negativos, desesperación por el deterioro físico y mental del paciente, agotamiento y miedo.

El miedo es una de las reacciones más comunes en las personas que realizan tareas de acompañamiento a enfermos terminales. Ha sido un contenido permanente del grupo, surgiendo de una forma u otra en todas las sesiones, acompañado de diferentes sentimientos. En algunas ocasiones lo han situado más en aspectos del exterior, en otras más en cuestiones que tienen que ver con su proceso interno. Miedo que se manifiesta en diferentes aspectos, como miedo a no ser, a ser, a lo desconocido, a enfrentarse con la propia mortalidad, al contagio, miedo al miedo.

Reflexionan sobre cómo articularse con ese sentimiento. Saben que puede convertirse en enemigo cuando paraliza e impide vivir y que también puede ser un amigo cuando señala límites y ayuda a ser prudente.

- "Yo tengo miedo al cáncer. Lo paso mal, aunque no lo hablo con nadie, ni en casa."

- "A veces no decimos que tenemos miedo y por eso no nos pueden ayudar…"

- "Yo tengo miedo a todo, no sé. A nada concreto. Miedo."

- "Pero hay miedos que sí sabes, miedos concretos, ¿no?. Yo tengo miedo a lo de mis ojos, a quedarme sin visión..."

- "Hay veces que ese miedo es más poderoso porque no podemos nombrarlo…, poner nombre a lo que sentimos, o a lo que pensamos hace que podamos manejarnos mejor con ello, aunque no desaparezcan."

A causa de éstas y otras reacciones, y del estrés que produce acompañar a personas con cáncer, se encuentran y hablan de las siguientes defensas: rechazo, disociación, hipercompromiso y negación de cualquier respuesta emotiva. Esta última ha sido compañera del devenir grupal. Comenzaron con la negación de los sentimientos que les despertaba su trabajo como voluntarias; siguieron con las diferentes negaciones que han ido experimentando con respecto a sus sentimientos, en su historia personal, con los silencios o las ausencias en el grupo, hasta poder hablar de su negativa consciente a despedirse:

- "Pues a mi no me afecta tanto lo que veo, ni me angustio ni nada, a lo mejor no soy normal".

- "Pero yo estoy bien. Las cosas vienen, te pongas como te pongas. Entonces para qué tener miedo. Como con mi glaucoma: pues ya sé que me puedo quedar ciega, pero no lo pienso."

- "Como no puedes hacer nada…me pongo mala si las cosas no son como yo quiero, ahora, si voy a ver algo que no me gusta, cierro la puerta y ya está".

- "Yo no sentí nada cuando murió mi padre, ni lloré ni nada."

- "Cómo se nota hoy… tantas (dos) sillas vacías"

- "Claro que duele. Duele tanto al grupo ver las sillas vacías (de dos faltas) que las hemos llenado con los bolsos."

- "Hemos llenado las sillas como llenamos los silencios…"

- "A mi me ponen mala estos silencios. Tengo que hablar, no sé de qué, pero hablar."

- "Pues yo no me quiero despedir. No me he despedido nunca y no voy a hacerlo ahora."

Otros temas recurrentes a lo largo del proceso grupal han sido el voluntariado, los límites, los duelos, las separaciones, las despedidas y el grupo.

Los Límites. Ya desde la primera sesión aparece el límite como problema. Han ido pasando de poner en común las dificultades que les generan las normas institucionales, que no les permiten hacer las cosas como ellas creen que están mejor o como les gustaría, es decir, las limitaciones externas, a compartir los límites que se van encontrando en su interior.

- "Te limitas a estar. Te sientes muy impotente"

- "No queríamos hacerte sentir mal, no queríamos molestar hablando así…" "Es que si se siente mal por nuestra culpa yo no sé si volveré a hablar…"

- "Ayudar a otro está bien, pero no a costa de tu salud o de tu resistencia. Hay que marcar hasta dónde, a ver qué coste tiene para ti ésto…"

El voluntariado. Reflexionan sobre su labor, sobre su dureza, de cómo les impacta, abarcando todas las esferas de su vida si no tienen cuidado de sí mismas. A lo largo de las diez sesiones se habla de ello de diversas formas, a veces directamente, haciendo referencia a los sentimientos que les acompañan. Con frecuencia abren las sesiones intercambiando información sobre el estado de "enfermos comunes" (hospitalizados), para más adelante hablar de cómo les va afectando personalmente lo que se encuentran en estos acompañamientos.

Expresan que compartir con alguien esta parte del camino puede ser un regalo. La enfermedad y la muerte no son necesariamente algo terrible, aunque sí sean algo muy doloroso. El contacto con estas personas les da la ocasión de experimentar que su cercanía despierta en ellas partes que habían permanecido ocultas, como el silencio, la ternura, el miedo, la conformidad, el humor…

- "Me ha impresionado la muerte de R, la veía tan joven…"

- "Yo pensaba en mi hija…me recordaba a mi hija"...

- "Yo me preguntaba qué nos hace hacer esto. Si es una inversión o no… qué invertimos"

- "Es duro. A veces sales mal…"

- "Yo por eso lo tuve que dejar un tiempo, porque me iba a la cama y estaba pensando en quien había visto por la mañana. Luego no sé qué hice, pero ahora puedo".

- "Me doy cuenta de que no puedo seguir con el voluntariado, me tiemblan las piernas cuando entro en el hospital…no me siento capaz, lo voy a dejar"

- Pues a mi no me pasa eso. Yo salgo contenta de estar bien, con la alegría de tener lo que tengo y me llevo más de lo que doy."

El Grupo. Comienzan la experiencia esperando que la conductora sea una maestra que ofrezca soluciones a sus problemas y que se haga cargo de sus quejas con respecto a su labor como voluntarias. Poco a poco comienzan a hablar de lo que les preocupa y ocupa en su vida personal y en su labor de voluntariado. También aparecen las inquietudes inherentes a lo que cada una se había formado como expectativa con respecto a la experiencia grupal, si sería adecuado para todas, si serviría… A medida que transcurren las sesiones, transmiten que sienten confianza y que experimentan que la comunicación es posible y rica, aunque no se conozcan de forma "usual".

- "Yo creo que ya estamos más abiertas porque vamos entrando en calor, conociéndonos y eso. Cada vez es más fácil"

- "Yo me levanto contenta pensando que toca grupo…no sé… a lo mejor me parece que llevamos más tiempo.

- "Es que parece que estamos unidas o así, pero de una forma rara, porque amigas no somos…"

Exponen la necesidad que sienten de un grupo de estas características, en el que pueden depositar y compartir aspectos íntimos de su existencia y la tristeza que les produce que tenga un final.

Duelo, separación, despedida. La despedida del grupo ha sido uno de los factores más importantes de la vida del grupo. El hecho de que las integrantes supieran que éste se terminaba indefectiblemente en una fecha determinada hizo que afloraran muchos de los temores que acompañan a la separación, la pérdida y la muerte, y que pusieran Palabra a lo que, en su experiencia con los enfermos y con su propia historia personal, se despierta en torno a estas cuestiones.

Se han puesto de manifiesto la mayoría de las reacciones que las personas sienten frente a una pérdida o una separación: negación, ira, resistencia, tristeza… Ha sido posible recoger, evaluar y agradecer la experiencia que el grupo y unas a otras se han brindado. Han sido capaces de hacer espacio para la despedida, para el reconocimiento de su trabajo, de lo que el grupo ha supuesto para cada una de ellas y de lo que les ha posibilitado.

- "Al principio, cuando vi que era hasta Febrero pensé que qué largo y ahora…se me ha pasado volando, me ha servido, a veces le voy dando vueltas durante la semana a las cosas que hablamos aquí.."

- "Hemos estado bien aunque no hayamos hablado de todo, que yo creo que no se puede nunca"

- "Para despedirme quiero decir que para mi este grupo ha sido muy importante, me he sentido bien aunque ahora me duelen las tripas, gracias."

- "Fíjate qué bobada pero tengo ganas de llorar yo no lloro nunca. Hoy no me pone nerviosa el silencio, casi estoy bien en silencio."

- "Es duro esto, ahora que tenemos confianza, creo que ahora es cuando estamos para empezar el grupo y no para acabarlo."

Cuando un proceso termina, se pierde ese espacio-tiempo de encuentro y de cuidado. Vivirlo en grupo da la oportunidad de experimentar y elaborar los sentimientos relacionados con las pérdidas, las despedidas y, en último término, con la muerte de una forma especialmente acompañada y segura.

También nosotros hemos querido recoger lo que ha sido la experiencia de este grupo de reflexión para el voluntariado con enfermos terminales, señalando de esta forma lo que hemos ido encontrando en ella a lo largo de estas diez sesiones y reafirmándonos en que merece, en este caso, la alegría ofrecer al voluntariado espacios grupales de encuentro.

Hemos podido escuchar cómo ellas relatan lo difícil que resulta no actuar, y lo difícil que resulta actuar no desde la emoción, cuando lo importante es, siempre pero sobre todo en momentos difíciles, ser capaz de hacerse cargo desde la conciencia de las posibilidades que se tienen para actuar o para inhibir la acción y de este modo no dañarse.

El grupo desdramatiza y normaliza. Les permite hablar de lo que sienten y piensan, de lo que se encuentran en su cotidianeidad, del aislamiento, la soledad, el vacío… y comprobar que sus pensamientos, sentimientos y conductas son similares a los de los demás. El compartir lo que les iguala les hace ser más tolerantes con ellas mismas y con los otros. Pueden comprender mejor lo que les pasa, lo innombrable… y mirarse con un poco más de cariño.

Creemos que no hubiera sido posible encontrar en un marco individual un proceso como el que se ha dado. El grupo posibilita que sus integrantes vivan la experiencia del dar y el recibir como acto básico que enlaza con la vida. No se trata de dar sin esperar nada a cambio: dan porque lo necesitan para vivir. Del mismo modo que reciben porque lo necesitan para vivir.

Naturalmente no siempre saben estar, no siempre saben escuchar y en el grupo pueden compartir sus dificultades y dejarse acompañar por estos seres de sombra y luz que todos y cada uno somos. Se encuentran y pueden de este modo recuperar partes de ellas que tal vez de otra manera quedarían ocultas. Este proceso de pasar de ser un conjunto de "yo" desconectados a un "nosotros" ha ido vertebrándose alrededor de los temas que han trabajado. El factor "curativo" más importante es el encuentro. Permite descubrir que se puede estar, ser-con, compartir. Se puede dar y recibir, como en cualquier otro momento de la vida.

Si pudiéramos resumir lo que ha supuesto esta experiencia para el grupo podríamos decir que todas han podido experimentar que a medida que han ido integrándose en el grupo, conociéndose y compartiendo con las demás, han ido integrándose en ellas mismas. Reconociendo y nombrando partes suyas, negadas, desconocidas, rechazadas o temidas.

Sabemos que el grupo no es una "panacea" para solucionar todos los conflictos o carencias de las personas que realicen esa experiencia. Ese no era nuestro objetivo.

Recogiendo la enseñanza del relato con que comenzábamos esta comunicación, en el que se decía que es en el Aquí y Ahora, en el presente, donde el ser humano está confiado a Cuidado, lo que sencillamente deseamos es que quien necesite en su realidad presente ese cuidado de contar con un espacio donde poder encontrarse, compartir, intercambiar experiencias y sentimientos, pensar sobre sí mismos y lo que les rodea, adquirir los conocimientos que les posibiliten vivir de una forma más armónica con ellos mismos y con su entorno, pueda contar con la atención, diligencia y solicitud de quienes están en disposición de ofrecérselo.

Para finalizar, hacer nuestras las palabras de Martin Grotjahn, que reflejan lo que ha sido nuestra experiencia en este grupo de voluntariado:

"Nadie deja el grupo "curado" de ser humano. Confío en que todos lo dejan con un poco más de valor para seguir adelante, para trepar la montaña, para ser ellos mismos en mayor grado y para comprenderse y aceptarse a sí mismos y a sus prójimos."

Bibliografía:

Goethe. Fausto. Austral.

Grotjahn, M. El arte y la técnica de la terapia grupal analítica. Buenos Aires. Paidos. 1979,

Kaplan y Sadock. Terapia de Grupo. 3ª ed. Madrid. Editorial médica panamericana. 1996.

Kübler-Ross, E. On death and dying. London. Macmillan. 1969. En castellano, "Sobre la muerte y los moribundos" ed. Mondadori

Tizón, J.L. Apuntes para una psicología basada en la relación. 4ª ed. Barcelona. Biblária. 1995.

Yalom, I. The theory and practice of group psychotherapy. 4ª ed. New York. Basic Books. 1995.

Yalom, I. Existential psychotherapy. U.S.A. Basic Books. 1980.

Volver